▲3월 28일 열린 희귀질환 강좌에서 이범희 교수가 강의를 하고 있다.

서울아산병원 의학유전학센터가 주최하는 ‘희귀질환 전문가와 함께하는 대화’ 강좌가 9월까지 온라인으로 개최된다.

서울아산병원 소아청소년전문과 이범희 교수와 영양팀 한상미 과장이 강사로 참여해 ▲신경섬유종증, 요소회로 대사 이상질환, 파브리병 등 희귀질환의 진단과 치료에 대한 최신 정보 ▲희귀질환 환자 맞춤형 영양 관리 방법 등의 주제로 강의를 진행한다. 3월 28일 ‘신경섬유종증 1형의 진단과 치료’를 주제로 열린 첫 강좌에는 희귀질환 환자와 보호자 50여 명이 참여했다.

한편 서울아산병원은 지난해 서울권역 희귀질환 전문기관으로 지정됐다. 의학유전학센터를 중심으로 ▲희귀질환 진료 ▲희귀질환 연구 및 등록통계 사업 등 희귀질환 책임의료 기능을 수행한다. 지정 기간은 2024년부터 3년간이다.